Обращение Ярмолович
Меня зовут Ярмолович Марина Юрьевна. Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи для моего сына, Ярмоловича Егора Сергеевича (29.09.2016г. р.). У него подтвержден диагноз – Миодистрофия Дюшенна, редкое и прогрессирующее генетическое заболевание, приводящее к атрофии мышц и серьезным осложнениям со стороны сердца и легких. Без своевременного лечения дети с таким заболеванием теряют возможность передвигаться самостоятельно уже к 10-12 годам.
Единственный в мире препарат, способный остановить прогресс заболевания Elevidys, всего одна инфузия которого дает реальную возможность сохранить мышечные функции и качество жизни. Стоимость лечения составляет 2.901.907 долларов США – сумма, неподъемная для нашей семьи: я воспитываю сына одна.
К сожалению, на данный момент наш сбор стоит на месте: не хватает информационной поддержки и волонтеров, которые могли бы привлечь пожертвования. У Егора хорошие медицинские показатели для того, чтобы сохранить все жизненно важные функции и продолжить жить полноценной жизнью, если он получит лекарство вовремя.
Прошу вас оказать нам информационную и/или финансовую поддержку:
- оказать безвозмездную (спонсорскую) помощь;
- распространить о срочности сбора среди ваших сотрудников и подчиненных организаций;
- разместить листовку на информационном стенде и в корпоративных сетях;
- организовать добровольный благотворительный сбор для моего сына среди ваших сотрудников.
Все необходимые документы предоставлю по требованию.
Я очень боюсь потерять единственного сына и надеюсь на Ваше понимание, помощь и содействие в организации сбора.















