Я, Кулида Мария Николаевна обращаюсь к Вам за помощью и очень надеюсь на Вашу поддержку.
13 августа 2025 моему сыну Кулида Максиму Сергеевичу, 13.05.2021 года рождения, в ГУ «Республиканский научно-практический центр «Мать и дитя» был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия 3 типа (далее - СМА).
Заболевание СМА - наследственное нейромышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной атрофией. Интеллект при СМА остается полностью сохранным и развивается так же, как у здоровых людей.
У моего сына очень редкий вид СМА. У него редкая мутация (точечная), которую носят всего 3% детей с этим заболеванием. Из-за этого, нам 8 месяцев не могли подтвердить диагноз, так как просто не могли найти эту мутацию.
Максим - единственный такой ребенок в Республике Беларусь.
Остановить болезнь может препарат ZOLGENCMA, стоимость которого составляет -1 817 000 долларов США.
Zolgensma подавляет синтез паталогического белка, тем самым сохраняет жизнь двигательных нейронов, что клинически проявляется остановкой заболевания. В Республике Беларусь уже закрыт не один сбора на препарат ZOEGENCMA.
Принять болезнь своего ребенка - невозможно. У нашей семьи нет выбора, кроме как бороться. У нас очень мало времени, поэтому мы кричим на весь мир, что нам нужна помощь.
Я умоляю Вас, помочь моему сыну Максиму! Подарите шанс на жизнь маленькому белорусу!
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ НАМ:
Прошу Вас, помогите любыми другими способами благотворительному сбору на лечение сына.
Любая, даже самая скромная сумма, может стать решающей для нашего сына.
Благотворительные счета открыты в отделении ОАО «Беларусбанк» г. Мозырь (ул. Ленинская, д.6) на имя мамы — Кулида Мария Николаевна, УНП 100325912; БИК AKBBBY2X,
BYN: BY26 АКВВ 3134 0000 0299 1007 0000,
USD: BY60 АКВВ 3134 1000 0140 1007 0000,
RUB: BY10 АКВВ 3134 3000 0130 7007 0000,
EUR: BY54 АКВВ 3134 2000 0120 4007 0000
(IBAN) BY12 АКВВ 3819 3821 0003 1000 0000
Назначение платежа: сбор средств на имя Кулиды Марии Николаевны (на лечение сына Кулиды Максима) Помочь Максиму можно пополнив баланс телефона МТС +375(33) 631 26 59 Услуга МТС «поделись балансом» *363*375336312659*сумма#вызов
Заранее благодарю Вас за любую помощь и содействие в закрытии сбора на препарат ZOLGENCMA для моего сына.
При необходимости дополнительных документов готовы направить в Ваш адрес незамедлительно.
С уважением, мама Максима - Мария Николаевна
Телефон для связи: +375292369011
e-mail -
Инстаграм - @maksim_sma_help